Scopriamo il tutor sociale, quali sono i suoi compiti e che aiuto dà alle persone con disabilità nel loro rapporto con la burocrazia.
Chi ha un famigliare disabile, tranne rari casi, conosce bene la giungla intricata che deve affrontare ogni giorno. Una giungla dove la faticosa difesa dei diritti – tutt’altro che scontata – s’intreccia con i rovi di una burocrazia la cui impalcatura di documenti, regole e uffici viene farcita non solo di ostacoli, ma anche di indicazioni che si contraddicono a vicenda. Confusione, perdite di tempo e salassi di energia diventano allora una tappa obbligata, senza alcun risarcimento. E così i servizi anziché rispondere ai bisogni scatenano nuovi disagi.
Tramutare la giungla in un prato vivibile e persino utile – così come dovrebbe esserlo la burocrazia – è proprio uno dei compiti del tutor sociale, figura in un certo senso pionieristica e da tempo necessaria: con SenzaFiltro la raccontiamo proprio durante un passaggio emblematico.
“Si tratta di un ruolo sperimentale che noi ricopriamo dall’autunno del 2015, quando non aveva ancora un nome, e che abbiamo definito strada facendo” racconta Cinzia Cullacciati, tutor sociale e presidente dell’associazione onlus “Una mano per…” di Voghera, in provincia di Pavia, che ha dato vita al progetto, cesellandolo passo dopo passo con determinazione.
“La nostra missione è quella di dare alle famiglie che hanno bambini e ragazzi con disabilità un supporto nella gestione degli iter burocratici, e allo stesso tempo un bagaglio conoscitivo utile per affrontarli e per ottenere tutti i possibili sussidi previsti dalle normative vigenti. L’obiettivo è che un giorno diventino autonomamente tutor di se stessi”. Una finalità atipica, poiché scardina le derive di dipendenza da cui spesso è afflitto il settore.
Azione cardine dei e delle tutor sociali è prima di tutto l’analisi accurata sia del territorio in cui vive la famiglia sia dei bisogni di quest’ultima. “Qualsiasi cosa facciamo, sulla piramide restano i bisogni dei bambini e non vanno mai persi di vista”, spiega la nostra intervistata. Operativamente il tutor sociale si occupa dell’acquisizione dei diritti, fronteggiando quattro aree, tutte quante fondamentali e non esenti da difficoltà: vita quotidiana, che comprende il tempo libero, cura e terapie, scuola, viaggio.
A ogni tutor, con il supporto di un avvocato, vengono assegnati dieci bambini/adolescenti con disabilità. “Attualmente ne seguiamo 40, siamo partiti anni fa con 16: sono tanti i traguardi che abbiamo raggiunto”, spiega la presidente di “Una mano per…”, in cui sono attive altre due tutor: Margherita Pizzorno e Paola Denegri. Le tutor conoscono profondamente le dinamiche e le difficoltà dell’ambito, avendole sperimentate loro stesse.
Addentrandoci nel concreto, quali sono le attività da voi svolte? “Sono varie: ad esempio scriviamo lettere o mail, in condivisione con le famiglie, per esporre questioni e richieste alle figure istituzionali o agli uffici di riferimento. Le supportiamo nell’interfacciarsi con le realtà coinvolte nel percorso, le spalleggiamo per ottenere un diritto di cui magari non erano a conoscenza. Le informiamo sulle diverse opportunità e illustriamo i passaggi per ottenerle.
Quali sono le difficoltà incontrate principalmente dalle famiglie? “Riguardano soprattutto gli aspetti burocratici, ma la principale è sicuramente capire chi è l’interlocutore che sta rovinando la loro vita”, spiega Cinzia Cullacciati. “In questi anni alcune cose sono cambiate grazie all’intervento delle associazioni, ma permane il problema dell’atteggiamento frequente di onnipotenza della dirigenza delle istituzioni. Chi ricopre ruoli apicali crede spesso di non dover rendere conto, e non risponde nemmeno alle richieste degli utenti del servizio. Io credo che questa onnipotenza debba crollare!”. Non da meno la conoscenza di chi opera negli uffici rispetto alla reale situazione degli utenti: “Pur con buona fede, manca la consapevolezza su come rendere snelli certi passaggi”.
Qual è invece l’ambito più complesso d’intervento? “La scuola, senza ombra di dubbio: ci scontriamo con la penuria di docenti di sostegno preparati. Durante i mesi di lockdown siamo però riusciti a far recuperare le ore di assistenza educativa scolastica, che altrimenti sarebbero state perse, mandando gli educatori a fare interventi a domicilio. Non era un obbligo e ha permesso loro di lavorare, inoltre i soldi per quest’attività erano già stati messi a bilancio dall’ente comunale”.
La chiave di volta nella tutela dei propri diritti è proprio la conoscenza dei passaggi burocratici e degli aspetti normativi, come conferma Cinzia Cullacciati, che ha un passato da manager: “Gestivo appalti pubblici in edilizia da milioni di euro: che si tratti di progetti piccoli o grandi è importante far dialogare tutti. La nostra burocrazia viene spesso strumentalizzata, e se non hai una preparazione adeguata rischia di diventare un mezzo per contrastare i tuoi diritti. L’informazione resta indispensabile”.
Un ruolo impegnativo che richiede alte capacità ed empatia. Identificarlo con il volontariato non risulta soverchiante per chi lo ricopre? “Stiamo proprio cercando di farla diventare una figura professionale trasformandoci in un’associazione di promozione sociale, e attivando collaborazioni con le fondazioni per avere le risorse economiche utili a una retribuzione”.
Il tutor sociale sembra essere necessario a livello capillare: ne avete conferma? “Sì, c’è un bisogno forte e generale con differenziazioni da regione a regione. Ci confrontiamo molto con il Piemonte e con la Liguria, riceviamo numerose richieste anche da parte del Lazio e dalla Sardegna”.
I tutor sociali non operano in maniera solipsistica. Può intervenire la parte legale, spesso proprio quando la burocrazia viene travisata o strumentalizzata da chi dovrebbe gestirla correttamente, con la conseguenza di mettere a repentaglio i diritti di chi convive con disturbi o disabilità. A questo proposito ci confrontiamo con Giuseppe Mellace, di professione avvocato, che svolge il ruolo di consulente legale a titolo gratuito, insieme alla collega Liliana Lucchelli, nell’ambito di “Una mano per…”.
“Il tutor sociale è importante perché funziona da raccordo tra le famiglie e le istituzioni. La famiglia viene informata sulle possibilità di tutela dei suoi diritti e le istituzioni vengono sensibilizzate, così da favorire la cultura dell’inclusione.”
Quand’è che l’avvocato si attiva nel percorso sviluppato dal tutor sociale? “Se non si arriva a un accordo con la parte coinvolta, che può essere un ente pubblico, la scuola o una realtà sanitaria, subentra il legale per attivare una diffida. Prima si cerca però sempre una collaborazione”.
Battaglie culturali a favore dei diritti che hanno portato a raggiungere risultati degni di nota: “Abbiamo sostenuto legalmente le famiglie di due bambini con certificazione che avevano diritto a recuperare le ore di assistenza educativa non usufruite durante il lockdown”, racconta Mellace. “Le ore di assistenza educativa sono state fatte recuperare in occasione dei centri estivi non solo ai due bambini, ma anche a tutti gli altri 200 circa, sempre con certificazione, del comune di Voghera”.
La burocrazia assume un volto diverso a seconda di chi l’agisce? “Assolutamente sì, le persone fanno davvero la differenza. Per questo i tutor sociali agiscono stimolando anche la responsabilità, soprattutto in chi sta a capo delle istituzioni”.
Ci confrontiamo con una famiglia del territorio pavese chiedendo quale impatto abbia avuto il tutor sociale nel loro percorso.
“Estremamente positivo, ci ha reso consapevoli dei nostri diritti. Prima eravamo stritolati dalla burocrazia e da persone che approfittavano della loro posizione”, raccontano. “Nostro figlio presenta diversi disturbi; all’inizio per le terapie ci siamo dovuti rivolgere al privato, viste le lunghe attese della sanità pubblica, spendendo un sacco di soldi e non sempre trovando persone preparate”.
Un percorso burrascoso di diritti calpestati e forti disagi: “I problemi più grandi li abbiamo incontrati a scuola, dove c’erano insegnanti che ci chiedevano di portare a casa il bambino da scuola permettendosi addirittura di indicarci le dosi dei medicinali da dargli, oltre a definirlo stupido, ledendo così la sua autostima. Il supporto del tutor sociale e del legale di ‘Una mano per…’ ci ha tutelato, dandoci la possibilità di ottenere importanti risultati a livello di inclusione, oltre che di essere consapevoli di tutte le opportunità”.
Sorge una domanda impellente: queste funzioni di tutela, chiarimento e informazione sulle opportunità non dovrebbe essere svolta dagli assistenti sociali? “Si tratta di una figura diversa”, afferma Cinzia Cullacciati. “Parliamo di un dipendente pubblico che ha un suo inquadramento e un raggio d’azione limitato. La forza del tutor è invece proprio l’indipendenza”.
Ci chiediamo infine noi: nei casi in cui l’assistente sociale pensa più a tutelare il risparmio delle risorse che ai bisogni degli utenti, la parola “sociale” – quella vera – che fine fa?
Photo by Rémi Walle on Unsplash
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